Диабет без нотки горечи

Марина Горбунова, мама ребенка с сахарным диабетом, рассказала «Udm-Info», для решения каких проблем такая организация необходима.

Насмешка судьбы

Когда ребенку ставят диагноз сахарный диабет, то в утешение ему и его родителям говорят: «Сахарный диабет – не приговор, это образ жизни».

- На самом деле диабет – это тяжелая болезнь и сосредоточенный ежесекундный труд не только для ребенка, но и для его семьи, - говорит Марина, и для такого вывода у нее есть все основания.

У ее дочери Арины диабет случился в 6 лет, три года назад. В новогодние праздники девочке стало плохо.

При этом никаких признаков инфекционного заболевания – горло в порядке, насморка нет. Просто слабость, ребенок лежит бледный, ничего не хочет, сразу не поймешь, что с ним.

В семье ведут здоровый образ жизни, ни у кого нет сахарного диабета, но интуиция подсказала Марине, что это может быть диабет.

Куда бежать в Новый год? Поликлиника закрыта. Счет идет на часы. Ситуация меняется стремительно, ребенок может впасть в кому.

Сдали кровь в платную лабораторию. Через три часа анализ показал сахар – 30 (норма – 5).

Сейчас Марина говорит, что, конечно, быстрее было бы добежать до аптеки и померить сахар глюкометром, но кто бы тогда подсказал…

Она позвонила в скорую помощь, сказала: у нас высокий сахар, ребенку плохо.

Скорую ждали два часа.

- Они, видимо, подумали, что если я знаю про сахар, то значит, я все знаю про сахарный диабет, у меня есть инсулин, я знаю, что и как делать, - вспоминает она.

Родители довезли Арину до детской республиканской больницы сами. Там подтвердили: сахарный диабет.

- Всем родителям сначала кажется, что это какой-то случайный сбой, что это пройдет, что врачи ошиблись. Не хочется верить, что твоему ребенку поставили диагноз, лечения которому пока нет нигде в мире, - говорит Марина.

Так жизнь всей семьи перевернулась, и всё начинает подстраиваться под диабет.

- В нашей семье это еще не так выражено, а в некоторых мамы полностью посвящают себя диабету малыша. Часто папы сразу выключаются из темы, не помогают и ничего не знают. Некоторым мамам не с кем ребенка оставить. Они боятся заболеть, в больницу лечь. Я считаю, что в больнице должен быть психолог. В самые первые дни постановки диагноза он должен вести работу с семьей. Это бы помогло родителям и ребенку быстрее прийти в себя и понять, что сахарный диабет – не преграда к долгой и счастливой жизни. Кроме того, должна быть просветительская работа. А вместо психолога рядом с родителями в критической ситуации оказываются мошенники, которые говорят: «Зачем вам инсулин, откажитесь от углеводов - и не будет сахарного диабета». Ты заходишь в интернет для того, чтобы срочно разобраться, что такое сахарный диабет и первое, что выходит на твой запрос, это сайты мошенников, которые быстро тебя берут в оборот.

Общество не готово

Принято считать, что сахарный диабет – наследственное заболевание, что это где-то далеко, что это болезнь бабушек и дедушек и полных людей. Но диабет 1-го типа – это заболевание детей и молодых людей.

Общество не знает о диабете, не готово оказать помощь диабетику. А ему может стать плохо прямо на улице – сахар в крови упал, и человек упал. И никто не подойдет, подумают, пьяный или наркоман. Нужно больше говорить об этом заболевании, ведь количество людей с диабетом 1-го типа растет во всем мире. Диабет называют одной из эпидемий 21-го века!

- Именно потому, что люди мало знают о диабете, а порой их знания ошибочны, у детей с диабетом возникают проблемы с посещением детских садов и школ, с занятием спортом, - говорит Марина.

Нужны специализированные группы в детских садах

Путевку в детский сад ребенку с сахарным диабетом дают без проблем. Проблемы начинаются потом. Ребенок на особом режиме, за 20 минут до еды ему надо померить сахар и сделать укол инсулина. Необходимо измерять уровень сахара крови 10-12 раз в день. Мамы рядом нет, медработников в детских садах нет (их прикрепили к поликлиникам и они стали приходящими), а воспитатели боятся уколов и медицинских манипуляций. Их можно понять.

Поэтому у родителей есть потребность в создании групп для малышей с диабетом.

Проблемы продолжаются и в школе. Школьник сам себе может измерить сахар и ввести инсулин, но нет кабинета, где он мог бы комфортно это сделать, медработники и здесь приходящие. Где ставить инсулин? В туалете?

Борьба за то, что положено по закону

Очень облегчает жизнь детей с диабетом инсулиновая помпа. Шприц-ручкой перед каждым приемом пищи ставится укол инсулина. По признанию многих родителей, порой таких уколов приходится делать ребенку до 8-10 в день. Помпа заменяет уколы.

Арина пользуется помпой.

Расходные материалы к этому прибору меняются часто и стоят дорого: в месяц на них уходит 10 тысяч рублей.

Поэтому в декабре 2018 года родители с радостью встретили известие о том, что Дмитрий Медведев подписал закон о бесплатном обеспечении больных сахарным диабетом расходными материалами к инсулиновой помпе. Закон вступил в силу с января 2019 года. Но год уже почти на исходе, а в Удмуртии к выдаче даже и не приступали.

- Хотя нет, выдают по суду, - поправляет Марина, - то есть ты должен побороться за то, что должен получить по закону, прокуратуру привлечь. И вот каждый ходит и пишет индивидуально. Многие отказываются от помпы из-за того, что она дорого обходится.

Конечно, они написали в минздрав республики. Оттуда пришел длинный и путаный ответ о том, что у министерства у самого проблемы с деньгами, что оно обратилось за финансовой помощью в федерацию и даже получило ее, и даже уже собрало заявки на расходные материалы к помпе, но ведь они не являются средством диагностики, так что Горбунова Арина не может рассчитывать на их получение.

Но в законе прямым текстом написано: расходные материалы к помпе детям с сахарным диабетом должны выдаваться бесплатно.

Пришлось Горбуновым написать в прокуратуру с помощью общественной организации «Центр медицинского права». Пока ждут ответа из надзорного органа.

Создав свою организацию, такие проблемы можно было бы решать самостоятельно и сообща.

Дети с диабетом хотят ставить рекорды

На западе больные сахарным диабетом не считаются инвалидами. Там они живут активной жизнью, занимаются спортом, ставят рекорды.

Среди спортсменов с мировым именем есть и люди с диабетом. Арина тоже ставит спортивные рекорды. Недавно она заняла третье место в соревнованиях по плаванью. Первые два места достались 15-летним девушкам со взрослыми разрядами по плаванию. Конечно, девочке хочется продолжать заниматься спортом. На днях Арина сдала нормы ГТО на золотой значок.

Но получить справку для занятия спортом, для участия в соревнованиях в России и в Удмуртии – большая проблема.

Врач боится взять на себя ответственность: а вдруг что случится? Хотя давно известно, что спорт диабетикам полезен, спортивные занятия снижают уровень сахара и повышают чувствительность к инсулину. Марина так объяснила ситуацию:

- В России без справки об инвалидности мы ничего не можем получить от государства. Если бы государство давало диабетику все препараты, средства диагностики и расходные материалы без справки об инвалидности, как на западе, то человек с диабетом мог бы сохранить своё здоровье, не получив осложнений, которыми страшен диабет, работал бы и платил налоги, активно участвовал бы в общественной жизни. Но только справка об установлении инвалидности даёт возможность бесплатного получения хоть части необходимых медикаментов и средств контроля за диабетом. И возникает замкнутый круг: обеспечение возможно только при получении инвалидности, инвалидность по диабету – закрыта дорога в спорт, нет спорта – ухудшение состояния при диабете. Некоторым детям даже не дают справку для занятий танцами! Их не принимают в детские лагеря! Как объяснить ребёнку, что он не может поехать с друзьями в лагерь из-за диабета? Но при этом: «Диабет – не болезнь, а образ жизни!»

У некоторых возникают проблемы при оформлении инвалидности.

- Только что знакомая мама рассказала, что у ребенка обнаружили диабет, а педиатр предлагает «заняться инвалидностью» в следующем году и просит написать отказ. Считаю, что должна быть система, которая четко работает, у ребенка все должно быть в течение пяти дней. Не должно все зависеть от личности врача, - делится Марина.

Но общество родителей детей с сахарным диабетом нужно и для позитивных моментов: организации детских праздников, мастер-классов, лекций для родителей, для общения и развития.

Первый такой праздник прошел в ноябре. Он был посвящен Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом. На празднике ребята нашли новых друзей, посетили мастер-классы, а родители получили возможность пообщаться и поделиться опытом.