Тема деменции нужна обществу

Деменция и болезнь Альцгеймера, которые идут в связке, нарушают функции памяти, мышления, поведения, способности самообслуживания. Человек становится непохожим сам на себя, рядом с ним крайне тяжело его близким. Такая болезнь зачастую остаётся «домашней» темой, однако в России есть некоммерческая организация, которая изо всех сил старается привлечь к ней внимание общества. Это Фонд «Альцрус», фонд помощи пожилым людям с болезнью Альцгеймера.

Мы разговариваем с его президентом Александрой Щёткиной.

Качество жизни

- Александра, как вы начали заниматься такой тяжёлой темой?

- Моя тётя болела болезнью Альцгеймера, умерла, а меня эта тема затянула. Как раз потому, что есть чёткое осознание – не должны люди испытывать весь этот ужас. Можно смягчить его силу.

- Есть статистика, сколько таких больных?

- Статистики нет ни по Москве, ни по России. Перед новым годом были публикации, где называли данные – 4000 человек по России. Но это смешная цифра. Во всём мире болезнь Альцгеймера называют эпидемией 21 века, и много работают учёные и врачи, общественники, чтобы как-то улучшить жизнь больных и их близких.

- В чём при неизлечимой болезни заключается улучшение жизни?

- Жизнь всегда легче, когда человек ориентируется в ситуации, знает её сложности и как действовать. Наш фонд оказывает консультационную и информационную помощь. Мы проводим школы для родственников. В Москве это очные встречи, где мы рассказываем про болезнь Альцгеймера, какие у неё стадии, какое есть лечение, какие прописаны льготы, что они дают и стоит ли их вообще получать, как обустроить свой дом или квартиру с таким больным.

В фонде есть врач – специалист по деменции. Она бесплатно консультирует, может послать рекомендации по электронной почте. Но рецептурные препараты, конечно, должен выписывать врач больного.

- Вы не советуете таких больных отдавать в специализированные интернаты?

- Есть интернаты, где проживают пожилые люди с деменцией, есть психоневрологические интернаты, но отдавать туда или нет, это решение каждой отдельной семьи. Семьи разные (у кого-то есть возможность обеспечить уход дома, у кого-то нет) и проявления болезни у людей разные: каждый прожил свою жизнь, имеет свой характер, условия жизни у всех разнятся.

Болезнь неизлечима, для неё нет чудесных лекарств, её не исцелит операция – против неё нет ничего. Но есть общие принципы, которые помогут наладить уход за таким больным. И задача фонда – дать максимальную информацию. Важно заметить первые признаки деменции и обратиться к врачу и, в свою очередь, известить врачей об этих признаках. Врач поможет сделать качество жизни больного лучше, предложив противодементные препараты.

Во-вторых, важно решить юридические вопросы: наследования, банковских карт. Надо подготовиться: через год ваши бабушка-дедушка могут уже не понять, кто с ними общается, и возникают проблемы.

В-третьих, необходимо обустроить жильё: развесить карточки с надписями, где туалет, ванна, кухня. Это помогает (и это мы рекомендуем) максимально сохранять независимость пожилого человека. Какое-то время он ещё может жить один, но под регулярным присмотром. Когда его уже невозможно оставлять одного, можно как-то облегчить жизнь с ним. Сюрпризов и страха не будет, когда ты знаешь, что это проявление болезни и что с этим делать. Осведомлённость значительно улучшает качество жизни.

Другое дело, что болезнь Альцгеймера некрасива в своих проявлениях, и о ней много не говорят.

- Давайте я задам некрасивый, но насущный вопрос: что делать, если бабушка калом мажет квартиру?

- Это есть при такой стадии, когда человек уже не ощущает себя взрослым. Как за ребёнком-несмышлёнышем надо следить, чтобы кал не попадал ему в руки. Больше с этим, к сожалению, уже ничего не сделаешь.

Есть и другие частые проблемы: например, бабушка встаёт по ночам и мешает всем спать. Это острая проблема, её надо решить прямо сейчас. Никакой любовью ты не спасёшься, если ты не можешь спать. Такая проблема решается и медикаментозно, и тем, чтобы не давать человеку с деменцией спать днём. Можно настроить режим, чтобы пожилой человек спал ночью.

- Есть ли какой-то сигнал, что пора обеспечить постоянный присмотр человеку с деменцией?

- Под постоянным присмотром он должен быть уже на ранней стадии болезни. Как только вы заметили, что что-то не так, нужно уже следить за человеком: он включил газ, воду, ушёл, потерялся… Болезнь развивается по-разному: у кого-то медленно, у кого-то быстро. Сегодня перед вами один человек – завтра уже совсем другой.

- Есть пособие по уходу за таким больным?

- Да, больной получает инвалидность 1-й группы, бессрочную, и она обеспечивает определённые суммы. Если родственник не работает, а ухаживает за больным с деменцией, он получает 1200 рублей в месяц. Поэтому все работают.

Жизнь фонда

- На какие средства существует ваш фонд?

- У нас все услуги бесплатные, и как некоммерческая организация мы принимаем пожертвования. Их не так много, как хотелось бы. Помогают нам обычно те, кто сам пережил такую историю с родственниками и находится в теме. У нас, в отличие от других фондов, нет адресной помощи – нам это пока непосильно. Но мы проводим школы, ведём просветительскую работу: много переводим зарубежных материалов на эту тему, печатаем информационную продукцию – на это нужны средства, как и на оплату хостинга и административную работу.

- У «Альцруса» есть филиалы в регионах?

- Филиалов нет – мы единственная организация в России, которая занимается исключительно этой проблемой. Скоро о у нас появится онлайн-школа для родственников больных деменцией, и любой человек из любого региона сможет её пройти. К нам из регионов обращаются постоянно. Недавно мы общались с женщиной из деревни, у неё муж – молодой, всего 65 лет – болеет агрессивной формой болезни Альцгеймера, консультировали людей из Петербурга, Челябинска… Наши консультации для них – это и конкретные советы, и моральная поддержка: им важно, что они говорят с тем, кто их понимает.

- Сколько лет вашему фонду?

- С момента создания фонду в этом году 10 лет, но его активная деятельность идёт с 2017 года. Тема у нас, конечно, редкая, тем более в России социальная помощь пожилым людям разработана не столь хорошо. Но есть Международная ассоциация альцгеймеровских организаций – наш фонд в ней состоит, и они нам помогают, опять же информационно, мы обмениваемся опытом с коллегами из разных стран, получаем их советы. К сожалению, экспертиза накапливается только у нас, в Москве, и мало (только по запросу) транслируется в регионы – это неправильно.

- Есть какая-то страна, которая вам нравится своими наработками?

- Австралия. Там в каждом регионе страны есть группа поддержки семей больных болезнью Альцгеймера, проводят встречи для родственников, есть центры дневного пребывания больных. И альцгеймер-кафе, и отдельные мастер-классы – много чего есть.

Альцгеймер-кафе

- Разве можно вывести больного человека в кафе?

- Альцгеймер-кафе – это такой формат встреч, который можно организовать и в библиотеке, и в музее, коворкинге, и в том же кафе, – в пространстве, куда можно пригласить больных с деменцией и их родственников для отдыха и общения.

В России первое Алцьгеймер-кафе под названием «Клуб Незабудка» заработало в апреле прошлого года. Его организовал наш фонд, и мы выработали свой формат, который, на наш взгляд, наиболее подходит нашему менталитету. Это чаепитие, простой мастер-класс, танцы и песни. Мы проводим встречи раз в месяц, о работе клуба можно узнать на нашем сайте и в соцсетях.

Если на первые кафе регистрировались единицы желающих, то сейчас нас собирается 18-20 человек. Клуб выполняет немало функций: это реабилитация больных, которым мы предлагаем занятия и движение, это группа поддержки для родственников (они обмениваются телефонам, помогают друг другу советами). Самое главное, он позволяет родственникам хоть немного забыть о болезни и провести время со своими близкими в дружелюбной атмосфере понимания и взаимоподдержки.

Сейчас я могу с радостью сказать, что подобные встречи проходят и в Нижнем Новгороде с подачи некоммерческой организации «Открытая дверь». Мы надеемся, что постепенно Альцгеймер-кафе начнут появляться в разных регионах. Если появятся такие инициативные группы в любом регионе, в любом посёлке, городе, районе, мы обязательно поддержим инициаторов.

Следите за стрелками

- Александра, деменция столь пугает, что хочется знать приёмы простейшей диагностики.

- Есть простой тест с часами: нужно сначала человеку сказать любые три слова (например, город, юбка, чай), а потом попросить его нарисовать циферблат. Когда рисунок сделан (прошло какое-то время), попросите его вспомнить эти слова. Плохо, если не вспомнил, и лучше, если вспомнил по наводящим вопросам.

Потом смотрим рисунок. Если он покажется вам странным: смещены цифры или добавлены другие (25 вместо 24), стрелки не на своём месте, то проблемы есть, и это даже не начальная стадия. Стрелки смещает не рука, а мозг, который затуманивается.

И вот тут должна начаться не паника, а разумная подготовка к новым условиям жизни – о ней мы с вами и говорили.