Игорь Безруких: «Проблемами инвалидов нужно заниматься системно»

Сегодня удмуртское отделение ВОРДИ состоит из 140 человек.

Организация была создана в 2018 году для продвижения инициатив, создающих достойные условия жизни в обществе, социальную и образовательную инклюзию детей с инвалидностью.

«Если ты что-то делаешь для других, это отражается на твоем ребенке»

- Игорь Геннадьевич, какую помощь организация оказывает родителям детей-инвалидов?

- Первое – это информационная помощь. Мы можем, выслушав проблему родителя, объяснить, куда написать заявление, что изучить, какие ресурсы есть у государства для решения этой проблемы.

У государства ресурсы есть. В 2018 году на съезде ОНФ было сказано, что в России на детей-инвалидов выделяется 500 млрд рублей. Я в этом не сомневаюсь, но насколько они эффективно используются? Чтобы было понимание, скажу, что строительство реабилитационного центра в Удмуртии стоило 700 млн рублей. В нем работает более 200 специалистов. И в течение года там может пройти реабилитацию 1,5 тысячи человек.

Но в республике 6 тысяч детей-инвалидов. Есть категории детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, им необходимо и рекомендуется четыре курса реабилитации в год, они получают в лучшем случае два, и то далеко не все.

Чем мы можем помочь родителям в этом случае? Например, внутри родительского сообщества посоветовать специалиста, которого считаем компетентным. Это уже много, потому что толкового врача найти сложно. Причем некоторых специалистов в Удмуртии просто нет, но они есть в соседних регионах, и мы можем их посоветовать. На семинарах, которые мы проводим в ВОРДИ, я говорю о бесплатной медпомощи у хороших специалистов. А родители не знают этих возможностей, везут детей на платные реабилитации в другие регионы.

Второе, мы проводим для самих родителей реабилитационные мероприятия, направленные на сохранение семьи. Это сложная проблема. К сожалению, в Удмуртии только 50% детей-инвалидов получают дошкольное образование, остальные воспитываются дома. Это приводит к «выгоранию» мам и, как следствие, к разводам. И третье, мы реализуем в своем регионе большие федеральные проекты.

- Не член ВОРДИ может обратиться за помощью в организацию?

- Любой родитель, позвонив на горячую линию общества по единому федеральному номеру 8-800-777-234-7, может получить консультацию. Но если за помощью обратился член организации, его вопрос возьмут в проработку, решение его проблемы будут сопровождать.

- Как стать членом ВОРДИ?

- Для этого нужно зарегистрироваться в группе ВКонтакте, запросить заявление, оплатить взносы (вступительный и годовой). Если родитель готов помогать, сотрудничать с организацией, мы предоставляем ему эту возможность.

- Чем родители могут помочь?

- Например, в Удмуртии есть группа родителей, которые хорошо разбираются в технических средствах реабилитации для детей. У ВОРДИ есть соглашение с ФСС, по которому родители участвуют в формировании техзаданий, принимают средства реабилитации, отслеживают их качество.

- Есть такие проблемы, которые региональное отделение не может решить на своем уровне и поднимает их на федеральный?

- Большинство вопросов сегодня решается на региональном уровне. Просто срок решения разный. Если вопрос требует федерального решения, то региональное отделение поднимает его на федеральный уровень.

- Какие это проблемы, назовите их.

- Расширение списка технической средств реабилитации, медицинское обеспечение и обеспечение лекарственными препаратами, особенно для редких, генетических заболеваний. Мы же понимаем, что курс лечения, например, спинально-мышечной атрофии детей составляет порядка 30 млн рублей в год – это всего 4 инъекции. Это неподъемная сумма для родителей.

ВОРДИ присутствует везде. Например, повышение пособия по уходу за ребенком-инвалидом почти в два раза - с 5,5 тысяч рублей до 10 тысяч - не обошлось без участия ВОРДИ.

- Недавно «Udm-Info» писало о маме мальчика, больного эпилепсией, которая огромными усилиями добилась получения оригинального препарата для своего ребенка через минздрав России (от аналогов мальчику становилось плохо), остальные дети с эпилепсией в Удмуртии получают аналоги. Как бы вы могли помочь этой маме, если бы она обратилась в ВОРДИ?

- Нам было бы проще объединить 5-10 родителей в одну группу и консультировать их на региональном и на федеральном уровне: какие письма писать, куда направить, какую аналитику поднять или справку. Она одна, она говорит за себя, если бы она пришла в ВОРДИ, она говорила бы от имени 2 тысяч родителей детей-инвалидов - проблему было бы проще сдвинуть с мертвой точки. Существует четкая закономерность: если ты что-то делаешь для других, это отражается на твоем ребенке.

- В Удмуртии нет врачей-эпилептологов, болезнь часто неверно диагностируют, неверно назначают препараты для лечения. Региональное отделение решает эти вопросы?

- Вопросы, которые мы ставим по эпилепсии: закупка минздравом Удмуртии томографа 3D Тесла; выдача квоты на исследование на этом томографе в ускоренном порядке, а не через полгода, как сейчас; обучение эпилептологов; применение тех препаратов, которые более эффективны. Мы выступаем против дженериков.

Когда родитель начинает бороться один с той или иной проблемой ребенка, он понимает, что ему не хватает знаний, денег, - и он их начинает собирать через интернет или через благотворительный фонд. Это адресная помощь, которая есть и будет всегда. Предположим, у ребенка ДЦП. Это нельзя вылечить, как сахарный диабет или эпилепсию, это можно только контролировать. И родитель объявляет сбор на реабилитацию. Один курс стоит от 80 до 150 тысяч рублей. Их нужно четыре. И он их собирает. ВОРДИ говорит: это хорошая форма, но на 400 тысяч рублей в Удмуртии можно обучить трех специалистов по реабилитации детей-инвалидов, и они будут работать в шаговой доступности, не надо будет никуда ехать. Цель ВОРДИ – это шаговая доступность реабилитации для каждого ребенка. Родитель должен понять, что вопрос нужно решать системно. Сегодня люди не готовы вкладываться в системные проекты, а это важно - менять ситуацию целиком. Работать с каждым конкретным случаем тяжело: не набегаемся, не хватит ресурсов.

Масштабы проектов

- Какие проблемы уже сейчас решаются системно?

- Например, создание квартир сопровождаемого проживания – это результат системного решения проблем людей с ментальными и иными нарушениями. Их в России 960 тысяч человек. Большинство из них, достигнув возраста 18 лет, продолжает жить с родителями, остаются зависимыми от них. Родители стареют, что дальше?

- Психоневрологический интернат?

- Да. Родители против этой структуры, они ее боятся, зная, что там происходит. Сегодня появилась альтернатива интернату – это система сопровождаемого проживания. Это квартира на 5-6 инвалидов, которые живут там без родителей, полностью себя обслуживают, кроме того, им помогают трудоустроиться. Их сопровождает социальный работник. 31 октября в Калининграде была встреча с Владимиром Путиным, на которой Член Совета ВОРДИ Маргарита Урманчеева рассказала об опыте Санкт-Петербурга. Там были построены дома сопровождаемого проживания, подготовлена методическая база, подсчитано и доказано, что такие дома, во-первых, дешевле, чем существующая система, во-вторых, это более гуманный подход, он дает возможность инвалидам раскрыть свой потенциал благодаря независимому проживанию от родителей. Понимая, что сегодня на психоневрологические интернаты запланированы 54 млрд рублей, Владимир Владимирович поддержал инициативу ВОРДИ, сказав, что опыт Санкт-Петербурга надо рассмотреть и тиражировать. С поддержкой первого лица, думаю, реализация проекта пойдет быстрее. Но до этого родители (теперь они члены организации) продвигали эту идею 30 лет.

- В Удмуртии уже есть сопровождаемое проживание?

- Первые шаги уже сделаны. Совместно с министерством соцполитики появилась первая такая квартира. Она пока учебная, в ней уже живут четыре человека: двое из семьи, двое из домов-интернатов. Также в Удмуртии реализуются и другие масштабные проекты ВОРДИ. Это и развитие системы ранней помощи, комплексной реабилитации и абилитации, адаптивный спорт и другие.

Сделать общество сопричастным

- Вы теперь член совета ВОРДИ, уезжаете в Москву, чем конкретно будете там заниматься?

- Я веду несколько направлений деятельности, самое значимое - это карта «Партнер ВОРДИ», которую выпускает Россельхозбанк. Уже сегодня каждый человек может заказать эту карту. С каждой транзакции банк перечисляет 0,7% на счета общества. Карта - это не только деньги. Цель карты - изменить общество, сделать его более сопричастным, открытым к людям с инвалидностью.

- Как эти деньги будут использоваться в республике?

- 80% этих денег остаются в регионе, где карта была заведена. Деньги пойдут на финансирование тех проектов, которыми занимается ВОРДИ. Но надо понимать: масштабные проекты мы сможем реализовать только с помощью государства, людей, общества.