Posted 11 июля 2017, 10:38
Published 11 июля 2017, 10:38
Modified 17 октября 2022, 14:19
Updated 17 октября 2022, 14:19
3 сентября Удмуртия присоединится к благотворительному проекту, сообщает пресс-служба главы и правительства Удмуртии. Жители региона смогут принять участие в «Забеге добрых дел» в поддержку детей, родившихся с буллёзным эпидермолизом.
Буллёзный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.
«По мировой статистике, такая болезнь встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи», - говорится на сайте фонда «Бэла. Дети-Бабочки», занимающегося помощью детям с буллёзным эпидермолизом (людей с этим заболеванием называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом этого насекомого).
Благотворительный проект «Забег добрый дел» существует уже третий год. В прошлом году он прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. В этом году забег в помощь «детям-бабочкам» пройдёт в четырёх городах России: 3 сентября на дистанции забега выйдут бегуны из Ижевска, Волгограда и Новороссийска.
В Ижевске забег пройдет впервые. Он будет состоять не только из традиционных дистанций на 2 км и на 10 км – к ним добавится полумарафон.
Регистрация участников на уже началась сайте проекта.
Все средства, вырученные в рамках забега, будут направлены в фонд «Бэла. Дети-бабочки».