Posted 19 марта 2019, 06:09
Published 19 марта 2019, 06:09
Modified 17 октября 2022, 14:34
Updated 17 октября 2022, 14:34
После долгих обследований Саше поставили диагноз - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Спасти кроху может только трансплантация костного мозга стоимостью 18 944 033 рубля.
Родители ничего не знали об этом заболевании. Только одно было понятно – это зараза убивает их ребёнка. Ночами, со слезами на глазах, они изучали симптомы и последствия. И чем больше узнавали, тем сильнее становилось отчаяние. Дети с этим заболеванием умирают от кровоизлияния в мозг, бесконечных неподдающихся лечению инфекций. Средняя продолжительность жизни – два мучительных года.
Ни один родитель не сможет принять это и смириться с той болью, которую предстоит пережить, выстрадать их ребёнку, а потом просто погибнуть…
Сашеньке уже исполнился годик. Первые проявления диагноза начали атаковывать кроху: кровавая диарея, синяки, кровоизлияния на поверхности тела и во внутренних органах, сухость кожи, трещины по всему телу. Только по-настоящему невинный ребёнок может терпеть изо всех сил и, преодолевая боль, дарить родителям свою невинную улыбку!
«Несмотря на все трудности, сынок продолжает радовать нас своей двузубой искренней улыбкой. Только она даёт силы и веру, что все будет хорошо», - рассказывает мама.
Каждый раз, когда Саша улыбается, мама с папой чувствуют счастье и боль в груди. Ведь они знают, каких усилий стоит эта бесценная улыбка их сына…
В любой момент может случиться непоправимое: у малыша может открыться кровотечение и произойти кровоизлияние в любой орган. Также диагноз нарушает работу иммунной системы. Организм не борется с безобидными для обычного человека инфекциями. Вероятность возникновения онкологии в 100 раз выше, чем у обычного человека.
Жизнь Саши поддерживают только еженедельные уколы дорогостоящего лекарства, стимулирующего выработку тромбоцитов, ежемесячные капельницы с иммуноглобулином и ежедневный приём антибиотиков. Но совсем скоро эти лекарства перестанут помогать.
Родители Сашеньки благодарны жизни за то, что есть, хоть и единственный, но спасительный вариант - это трансплантация костного мозга. Но провести лечение нужно СРОЧНО! Сашу согласилась принять немецкая клиника, за плечами которой более 30 лет опыта проведения успешных ТКМ.
У крохи ЕСТЬ ШАНС ценой в 18 944 033 рубля. Ни одна обычная семья не сможет оплатить такой счёт за лечение.
Но ничего не сделать – значит просто позволить Саше умереть. У крохи нет жизни в запасе. Его настоящее и будущее в наших с вами руках. Вы его волшебники, вы его надежда. И пусть это будет хоть маленький шаг одного человека, но все вместе мы можем победить смерть.
Нас много – вместе мы СМОЖЕМ спасти Сашу!
Помочь Саше можно на сайте Благотворительного фонда "Алёша"