В Удмуртии лекарства детям-инвалидам выдали, а они и не заметили

В феврале «Udm-Info» опубликовало материал «В Удмуртии не готовы лечить редкие детские болезни» о детской эпилепсии. Толчком к созданию статьи стало обращение мамы ребенка-инвалида Лилии Гафаровой. Ее сын Тимур получает два жизненно важных препарата «Топамакс» и «Ламиктал». По назначению врачебной комиссии показаны только оригинальные препараты, не дженерики. По словам Лилии, препарат «Топамакс» мальчик получает по федеральной льготе регулярно, он приходит от миниздрава России. Вот и в 2020 году он пришел еще в январе. А «Ламиктала» по региональной льготе нет до сих пор. Причем не только Тимур не получил лекарства. Другие дети-эпилептики Удмуртии тоже ждут жизненно важные лекарства.

Как всегда одновременно с созданием материала корреспондент отправил запрос в минздрав УР с рядом вопросов, которые поднимались в статье. В частности, об обеспечении лекарственными препаратами.

Ответ минздрава на вопросы «Udm-Info»: Почему детей-инвалидов до сих пор не обеспечили ЖНВЛ, они уже в течение двух месяцев не получают бесплатные препараты? С чем это связано? - редакцию и самих льготополучателей несколько озадачил.

Оказывается, на I квартал 2020 года льготное лекарственное обеспечение в рамках федеральной программы было осуществлено, аж, в ноябре-декабре прошлого года. Только сами льготополучатели этого не заметили.

И даже допустив то, что минздрав написал нам о закупке дешевых дженериков, а мы спрашивали об оригинальных препаратах, то все равно непонятно, почему многие пациенты лекарства не получали ни в конце прошлого года, ни в начале этого.

Про региональную льготу минздрав пишет осторожно. Хотя надо заметить, Гафарова получила «Ламиктал» по региональной льготе с сентября по декабрь прошлого года, то есть на 4 месяца – это за два года назначения препарата (препарат назначен врачебной комиссией федерального центра в феврале 2018 года). Все остальное время (20 месяцев) она либо покупала его сама, либо ей помогал благотворительный фонд.

И так как назначение федерального центра, видимо, для наших больниц - «филькина грамота», то она 22.04.2019 года через Центр медицинского права написала обращение на имя главного врача поликлиники по месту жительства с требованием назначить ей «Ламиктал» в индивидуальном порядке. Врачебная комиссия поликлиники назначила ей, есть протокол. По закону она должна бесперебойно получать препарат в течение года, то есть до 22.04.2020 года. Но вот незадача, этого протокола на руках у нее нет, он находится в медицинской организации... И препарата нет.

В феврале текущего года помимо «Udm-Info» Лилия обратилась за помощью и в Центр медицинского права, где вместе с его руководителем Александром Золотаревым уже в который раз написала обращение на имя главного врача поликлиники о необходимости закупить для ее сына «Ламиктал» в индивидуальном порядке (первое было написано 22 апреля 2019 года).

Она рассказывает: «Увезли сегодня обращение с требованием препарата в поликлинику, через пару часов звонит участковый педиатр: «Ламиктал» вам уже заказали!» Я говорю: «Как вы его заказали, когда аукцион не прошел, договора не подписаны?! Ответила: «Я не в курсе как, но на днях будет у вас препарат».

Но так получилось только у Гафаровой, которая все время куда-то обращается, куда-то пишет. Другие родители ждут. Как отвечает минздрав, в этом году по региональной льготе закупка лекарств поликлиниками еще только осуществляется, родители получат препараты ориентировочно во второй половине марта. И все это заканчивается припиской: «Минздрав контролирует ситуацию».

Александр Золотарев подтверждает: «Пока Минздрав Удмуртии бодро рапортует о ситуации в сфере льготного лекарственного обеспечения детей, страдающих эпилепсией, в адрес Центра медицинского права в Удмуртии продолжают поступать жалобы самих родителей. При детальном разборе выясняется, что заверенные копии протоколов врачебной комиссии о назначении препаратов по торговому наименованию на руки медицинскими организациями по месту жительства пациентов не выдаются, несмотря на письменные требования. Это приводит к тому, что невозможно доказать факт получения такого протокола Минздравом Удмуртии. Сознательно или нет это делается, догадаться сложно, но факт остается фактом: только после получения указанного документа Минздравом ответственность за лекарственное обеспечение/необеспечение полностью ложится на орган исполнительной власти в сфере здравоохранения. Почему поликлиники не выдают такие протоколы, тем самым препятствуя праву пациента на самостоятельное обращение в Минздрав, делая это по указанию свыше или по собственной неграмотности, придется разбираться».

И такая канитель каждый год у многих родителей детей, больных эпилепсией, которых в Удмуртии более 1100 человек.