В Удмуртии дети с орфанными заболеваниями получат лекарства за счет фонда

В настоящее время дорогостоящие препараты на сумму 465 млн рублей выдают 22 детям.

Как пояснили в минздраве УР, в 2022 году фонд будет обеспечивать лечение большего числа заболеваний, чем раньше: теперь их 52. В том числе и такие редкие, как СМА, туберозный склероз, гипофосфатазия, первичный иммунодефицит, муковисцидоз и другие. Они требуют дорогостоящего лечения в десятки и сотни миллионов рублей. По словам главного внештатного педиатра минздрава УР Натальи Ермолаевой, от министерства поданы в фонд «Круг добра» заявки на 51 ребенка, 36 из них уже одобрили.

Для получения помощи через фонд, родители ребенка, чье заболевание есть в Перечне заболеваний Фонда, сначала пишут заявление вместе с лечащим врачом, потом подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Также родители могут сами написать заявление на получение помощи от фонда «Круг добра» через портал госуслуг.

По этому заявлению минздрав будет собирать документы и подаст заявку в фонд.

«Круг добра» был создан в 2021 году для помощи в лекарственной обеспечении детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями

Напомним, судебные приставы добились лекарственного обеспечения для ребенка, страдающего СМА.