Как диагностируют и лечат детскую эпилепсию в Удмуртии

В ИА «Udm-Info» пришло сообщение от женщины, ребенок которой болен эпилепсией: «Мы ходим к эпилептологу только платно, прием - 2 тысячи рублей. ЭЭГ тоже только платно. Чтобы сделать МРТ 3 Тесла, пришлось ехать в Питер, цена по программе «Эпилепсия» - около 20 тысяч рублей (с дорогой и жильем вышло вообще под 40)».

Корреспондент поговорил с другими «особыми мамами» и оказалось, что описанная ситуация типична для Удмуртии, несмотря на то что по Стандарту медпомощи больным эпилепсией все анализы, обследования, препараты положены бесплатно. Выяснилось также, что проблема гораздо глубже. Запрос в минздрав УР, сделанный 8 апреля, остался без ответа.

Лилия Гафарова: «Я не верю, что такая великая держава, которая помогает детям других стран, не может помочь своему ребенку»

Тимур был нормальным мальчиком: ходил в школу, без троек учился в суворовском классе, посещал секции и кружки. В возрасте 9 лет (пять лет назад) у него начались головные боли, появилась усталость и заторможенность, непонятные замирания, он начал растягивать слова. Невролог направила его на электроэнцефалографию (ЭЭГ) на исследование функционального состояния головного мозга. Врачи не увидели ничего необычного. Начались хождения по мукам с неверным диагностированием болезни, неправильным подбором лекарственных препаратов.

- Кандидат медицинских наук, эпилептолог, которая берет за прием 2 тысячи рублей, поставила нам сказочные диагнозы: лейкоэнцефалит и синдром Клейне-Левина, но только не эпилепсию. Я спросила ее: «Что это за диагнозы?» Она сказала: «Почитайте в интернете» и убежала. Я прочитала, у меня планшет выпал из рук: при лейкоэнцефалите мозг отмирает в течение нескольких лет, это влечет скоротечную смерть ребенка. Потом успокоилась: «хорошо, еще один диагноз». У нас диагнозов много, - рассказывает Лилия. - ЭЭГ делают, ничего не видят, описание краткое. По этому поводу казанский нейропсихолог Елена Нуруллина сказала: «Сколько написано, настолько и посмотрели. Описание должно быть на 3-4 страницах». Вот такие специалисты у нас.

Случайно на очередной ЭЭГ (каждый раз платно, стоит 1700 рублей) результат обследования увидел заведующий диагностическим центром в «Нейроне» Виктор Камашев.

Только тут выяснилось, что у Тимура эпилепсия - спустя год после начала заболевания. Определить-то определили, а препараты подобрать не могут.

- Первый препарат нам подобрали по телефону: невролог позвонила эпилептологу, та ей: «Ну, назначь вот так». Этот препарат нам не подошел, он вызвал сильнейшие побочные эффекты.

Тимуру становилось хуже. В прошлом году ему уже хотели поставить тяжелую умственную отсталость.

- Врач-невролог, психотерапевт Ирина Васильевна Ворожцова мне говорила: «Сколько выдержите - столько выдержите, а потом вам все равно придется сына сдать в Канифольный детский дом-интерант для умственно отсталых детей, - вспоминает Лилия. - Именно она начала назначать Тимуру большие дозировки нейролептиков (психотропные препараты), глуша ими побочные реакции от приема аналогов топамакса (препарата от эпилепсии).

Иногда не признавать очевидное бывает полезно. Лилия, видя, что в Удмуртии сыну ничем не могут помочь, и не веря, что помочь невозможно, начала писать, пишет до сих пор.

Она писала: «Нарушаются конституционные права на охрану здоровья и медпомощь моего ребенка. Я неоднократно обращалась в минздрав УР, департамент здравоохранения Москвы, минздрав РФ, к уполномоченным по правам ребенка и человека, в Госдуму, но никто нам ничем помочь не может. Я не верю, что такая великая держава, которая помогает детям других стран, не может помочь своему ребенку. С криком о помощи и заранее с благодарностью...»

Наконец, спустя год переписки, в марте прошлого года Лилию с ребенком отправили в Санкт-Петербург в институт имени Бехтерева. И там Тимуру впервые сделали ночное ЭЭГ, спустя три года после начала заболевания. Подтвердили диагноз и сказали, что не те лекарства принимали.

- В институте Бехтерева нам все нейролептики отменили. Оставили топамакс, к нему добавили ламиктал.

Благодаря верному подбору лекарств спустя месяц после возвращения из института Бехтерева у Тимура началось восстановление. Он взял ручку и написал итоговые контрольные работы за 6 класс, до этого 4 года учился на дому. Лилия считает это чудом: Бог посчитал все ее слезы и смилостивился.

По Стандарту медпомощи больным эпилепсией все анализы, обследования, препараты положены бесплатно, но на деле ничего этого нет.

В выписке из института Бехтерева Тимура написано: «По решению ВК он должен принимать только оригинальные препараты топамакс, ламиктал. Определять концентрацию топирамата и ламотриджина в плазме крови каждые два месяца. Контроль ЭЭГ – каждые 6 месяцев».

Единственное, чего удалось добиться Лилии, – бесплатного получения оригинального препарата топамакс: достучалась до министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой. Теперь препарат отправляют в Удмуртию от Минздрава России только для Тимура.

Но все остальное - платно. Упаковка ламиктала (30 таблеток) стоит 1600 рублей, на месяц надо три упаковки. Дневная электроэнцефалография стоит 1700 рублей, ночная - 7-8 тысяч. Анализ концентрации лекарственных препаратов в крови стоит 8 тысяч, а должны делать каждые два месяца. Я ходила в поликлинику, там этот анализ не делают по ОМС, его можно сделать только в частных клиниках.

Сейчас Лилия с Тимуром собираются ехать в частную клинику в Пермь. Прием невролога там стоит 2,5 тысячи, консультация психолога, психиатра, педиатра, ночного сна, - все платно. По подсчетам, около 30 тысяч потребуется только на обследования и консультации, без дороги и питания. А что делать? В Удмуртии этого ничего нет, точнее, Лилия везет Тимура в Пермь, потому что не верит ижевским врачам.

- И в институт Бехтерева нас не по ОМС взяли, а в рамках специализированной помощи за счет средств федерального бюджета. И все равно я платила: за ЭЭГ - 13 тысяч, МРТ – 10 тысяч, за то, что я ухаживаю за ребенком-инвалидом и лежу с ним в палате, я плачу за себя – 1,5 тысячи за койко-место. Только Тимур лежал бесплатно. Мы там пробыли три недели почти.

Короче, денег на все не хватает. Тимур, как инвалид, получает 14 тысяч рублей, и Лилия - 6300 по уходу за ним, работает только отец. Спасибо, помогают друзья, родственники и неравнодушные люди.

Семья живет на Восточном поселке на улице Фронтовой.

Лилия написала Олегу Бекмеметьеву с просьбой засыпать проезжую часть дороги гравием: «Я мама особого ребенка! У нас тяжелая форма эпилепсии. Ребенок уже 4 года обучается на дому. К нам ходят учительница, логопед, дефектолог, психолог, врачи. Дорога в ужасном состоянии, освещения нет, зимой не чистится. Живем в 30 минутах пешком от Президентского дворца!»

Просьба осталась без конкретного ответа.

Начальник отдела по надзору за состоянием объектов МКУ Ижевска «Служба благоустройства и дорожного хозяйства» Роман Стерхов сказал Лилии, что ее дома на карте города нет, обещал прийти посмотреть, в каком убитом состоянии находится проезжая часть дороги. Но не пришел, видимо, без карты не нашел...

Лена Бегтягина: «Такого заболевания в Удмуртии не знает никто»

Пятилетний Илья болеет с 3 лет. В прошлом году в феврале он еще ходил в детский сад. Все было нормально. Упал с детской кровати, начался приступ. Увезли в 1-ю РКБ, сделали МРТ, сказали, что все хорошо. Сначала приступы были раз в месяц. Ставили разные диагнозы...

- Нам говорили, что это не эпи-приступы, проверяйте сердце, - говорит Елена, - мы за месяц только на обследования потратили 60 тысяч рублей, потому что ничего бесплатного нет. Мы проверили все, но ничего не обнаружили. Наконец, диагностировали эпилепсию. Но протекало заболевание нетипично.

Врач Республиканской детской клинической больницы отправил запрос в Москву, Елену с ребенком сразу пригласили. Там сделали ЭЭГ, подтвердили эпилепсию. Однако по характеру энцефалограммы московские врачи смогли определить генетическое заболевание НЦЛ - нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа. Заболевание проявляется с 2 до 4 лет. Начинается с эпилепсии, постепенно утрачиваются все функции организма.

- Таких заболеваний в Удмуртии врачи не знают, - говорит Елена.

Правильного препарата до сих пор не могут подобрать. Поэтому выписывают сильнодействующие противосудорожные лекарства.

- Они на пару дней угнетают ребенка, потом он к ним привыкает, и начинаются более сильные судороги. А ведь в начале у Ильи судорог не было. От этих препаратов он уже не приходит в себя, и они ему не помогают. Подобрать бы правильные препараты.

В декабре прошлого года Елена с Ильей лежали в хосписе, потому что в РКДБ их уже не принимают. Илья тогда полусидя смотрел мультики. В январе были сильные приступы, не помогли даже 4 кубика реланиума. Мальчик за два часа в судорогах ободрал себе локти, лопатки, ребра. После этого стало хуже, потерял зрение. Недавно еще мог переворачиваться на живот, сейчас он даже перевернуться не может, говорят: ему немного осталось.

Единственный в мире препарат «Церлипоназа Альфа» (Бринейра), который останавливает течение болезни и показывает высокую эффективность, не зарегистрирован в России и не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов для медицинского применения на территории РФ. Российские матери, чьи дети больны НЦЛ2 создали петицию, в которой просят минздрав РФ зарегистрировать этот дорогостоящий препарат. Годовой курс лечения стоит 50 млн рублей. Ну, где обычной российской семье одолеть такую сумму?!

Елена живет на проезде Жечева, 25. Этот барак ежегодно подтапливает, вода поднимается, проникает в жилое помещение и вся мебель, техника, другие вещи оказываются погруженными в воду на 10 см. Приходится вызывать спецтехнику, в этом помогает администрация Первомайского района.

Дом признан аварийным в 2014 году, в 2015-м его жильцы подали в суд на бездействие городских властей и выиграли дело. Но ничего не меняется. Недавно они узнали, что их все-таки переселят ... в 2021 году.

Илье жить в таких условиях противопоказано, поэтому Лена на зиму и весну снимает квартиру. Это еще дополнительные расходы, денег катастрофически не хватает. Лена - мать-одиночка, получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом - 6 300 рублей, Илья получает пенсию по инвалидности – 14 тысяч рублей.

Дарья Габдрахманова: «Как верить врачу, к которому идешь за помощью?!»

- Моему ребенку 4,5 года. Самая большая проблема - в республике нет толковых неврологов, эпилептологов, - рассказывает Дарья. - Как верить врачу, к которому идешь за помощью?! Наши эпилептологи не могут отличить эпи-приступ от приступа энцефалопатической этиологии. Беда в Удмуртии с врачами, беда... Три года нас держали на таких сильных противосудорожных препаратах, как депакин, ламолеп, кеппра и другие.

Сейчас мы принимаем только кеппру, которую покупаем сами.

Честно скажу, я многого не знаю, что положено ребенку-инвалиду. И так многие родители. Недавно узнала, что поликлиники кеппру, которая не входит в список бесплатных лекарств, могут закупать индивидуально по показаниям. Но руководство поликлиники не жаждет проводить такую закупку. Мне задали ряд вопросов: где вы раньше были? Вы же как-то сами приобретали препарат, почему не хотите аналог получить, вам же недолго осталось ее пить? На что я ответила: «Есть рекомендации врача». Также в поликлинике мне постоянно говорят, что у них нет номерков на МРТ. Простите, а куда они их девают? О чем может рассказать ЭЭГ за 15 минут? На более продолжительное ЭЭГ просто нет денег (мать живет на одну пенсию с ребенком).

Ситуацию прокомментировал Александр Золотарев, руководитель общественного движения «Центр медицинского права»:

- Ко мне постоянно обращаются матери детей, больных эпилепсией. Мы оказываем им бесплатную помощь по защите прав детей в сфере здравоохранения в рамках совместного проекта, реализуемого Центром медицинского права и Ижевской городской общественной организацией «Центр социальных и образовательных инициатив». По некоторым случаям уже направлены обращения о предоставлении бесплатного определения концентрации лекарства в крови, диагностики ЭЭГ, назначения оригинального лекарства. При разборе конкретных вопросов приходится констатировать, что в подавляющем большинстве родителями предпринимались попытки решить подобного рода вопросы путем устных переговоров с руководством медицинских учреждений, звонков на «горячие линии» и прочее... Параллельно с этим пишут сразу Президенту России, в Минздрав РФ или в прокуратуру. Как правило, такой метод не приводит к желаемому результату в силу многих причин. Я стараюсь донести простую истину: начинать надо с письменного обращения на имя главного врача медицинской организации по месту проживания, в котором надо указать обоснования. Их два: первое – медицинские показания. То есть лекарство или диагностическое исследование должно быть назначено врачом-специалистом. И второе – Стандарт оказания медицинской помощи больным с эпилепсией. Только в случае, если на этом этапе не разрешился вопрос, необходимо обращаться в Министерство здравоохранения УР и ТО Росздравнадзора по УР.