«Медико-социальную экспертизу проводят экономисты, которые всё считают в процентах»

Как дети-инвалиды, повзрослев, теряют инвалидность, рассказала корреспонденту Udm-Info Наталья Зонова, мама Александра.

Ребенок-инвалид

«В августе 2010 году сыну поставили диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Сразу дали группу инвалидности, установили категорию „ребенок-инвалид“, — рассказывает Наталья Зонова.

В 2022 году Саше исполнилось 18 лет, его отправили на медико-социальную экспертизу в бюро №3 в Ижевске для установления группы инвалидности. Для Натальи результат экспертизы стал полной неожиданностью.

Тем более что незадолго до экспертизы заведующая детской поликлиники, в которой Саша обслуживался по месту жительства, глядя на его анализы, покачала головой и сказала Наталье, что у ее сына уже есть осложнение на почки — нефропатия. «У вас 100% должна быть третья группа инвалидности, потому что есть осложнения», — сказала она мне», — вспоминает мама ребенка.

Помимо нефропатии, у молодого человека есть осложнения на зрение и сосуды.

Чтобы подтвердить нефропатию, Саша прошел дорогостоящее обследование почек. «Обследование почек стоило 4 тысячи рублей. Нефролог подтвердила нефропатию, о чем написала в заключении», — рассказывает его мама.

Считают проценты

Однако комиссия МСЭ при Бюро №3 посчитала все осложнения на организм Саши в процентах и не продлила группу инвалидности.

«МСЭ не продляет группу на основании того, что у нас незначительные нарушения. Там всё посчитали в процентах. По эндокринологии получилось 30% нарушений. А сенсорные, двигательные нарушения — по 10%. Этого недостаточно для третьей группы инвалидности. Чтобы ее получить, нарушения должны быть 40-60%. Вот если бы у нас не только по эндокринологии было 30%, но еще и по почкам 30%, чтобы и то и другое в сумме давали 60%, тогда была бы группа. Но по подсчетам МСЭ, почки нарушены только на 10%, этого мало», — объясняет Наталья.

Другими словами, эксперты признают нефропатию, но считают, что она незначительная, нарушения неявные. «Наверное, им надо, чтобы одна почка совсем отказала, тогда это будет 30%. Как они считают в процентах? Я не понимаю. Мне кажется, в МСЭ врачей нет, там экономисты и бухгалтеры, раз они считают всё в процентах. Нефролог не по процентам считала, а просто написала в заключении конкретный диагноз — нефропатия», — подчеркивает разницу женщина.

Наверное, поэтому они не учли и то, сколько времени Саша болеет, а это уже 12 лет.

«Вот будут серьезные нарушения, тогда можете снова обращаться», — горько иронизирует Наталья.

Мама считает иначе

Сама Наталья считает по-другому. «Во-первых, мы болеем 12 лет. Во-вторых, в 2019 году Саша, находясь без мамы в санатории, подхватил ротавирусную инфекцию, у него резко подскочил сахар, он впал в кому и оказался в реанимации. При высоком сахаре страдает печень, почки, весь организм: от кончиков пальцев до макушки», — говорит Наталья корреспонденту то, что она хотела бы сказать комиссии МСЭ, если бы ее допустили.

Но ей пришлось сидеть за дверью в коридоре, пока ее сын был на комиссии. «Я хотела это все сказать как мама, как законный представитель. Но меня туда не пустили, так как сыну 18 лет, он уже взрослый, он был там один, без меня», — вспоминает она.

Со слов Саши она знает, что в комиссии было 6-7 человек. Никаких обследований, только вопросы, причем больше социальные, даже не про здоровье.

«Годен к военной службе»

Наталья эмоционально пытается объяснить, что значит для ее сына снятие инвалидности. В протоколе МСЭ написано, что он военнообязанный, то есть годен к воинской службе. Я им говорю: «Дайте мне документ, подтверждающий, что состояние его здоровья улучшилось». Мне ответили, что такого документа они не дают. «У вас все должно быть готово, раз вы снимаете группу. У вас написано, что он годен к военной службе. Вы понимаете, что он на инсулине? Для эндокринолога мы раз в три месяца должны измерять гликированный сахар, вести дневник самоконтроля, ему противопоказана физическая нагрузка. Вы понимаете, что вы пишете? Сейчас с военкоматом проблемы начнутся…», — расстраивается она.

Саша учится в агростроительном техникуме № 23. Каждый день посещает учебу. Занятия до 16.00. По словам Натальи, он только до обеда чувствует себя в тонусе, а потом у мальчика появляется вялость — падает сахар, затылок болит. «Мы же до этого два года на домашнем обучении были и экзамены на дому сдавали». Директор техникума нам сказала: «Если вы принесете справку, мы пойдем на уступки: он будет сидеть до обеда и брать задания на дом». Но сейчас мы не сможем принести такую справку», — добавляет она.

Кроме того, когда Саша был ребенком-инвалидом, ему давали путевку в санаторий раз в пять лет. «Если группы инвалидности нет, то и этого не будет, и финансовой поддержки тоже. А так хоть какая-то была. На процедуры мы ходили и ходим платно. Даже когда был статус ребенка-инвалида: ЭКГ ног, холтеры и так далее. Чтобы что-то получить бесплатно, надо ждать квоту полгода. Столько ждать нельзя в его состоянии», — говорит Наталья.

Что значит для Саши Зонова снятие группы инвалидности, объяснил руководитель общественной организации «Центр медицинского права» Александр Золотарев. «При наличии группы инвалидности гражданин имеет право на обеспечение из средств федерального бюджета. Это и лекарственные препараты (инсулины), и медицинские изделия (тест-полоски и другое). Если он лишается группы инвалидности, то он переходит из „федерального льготника“ в разряд „региональный льготник“. Финансирование в таком случае осуществляется из средств регионального бюджета. Мы все прекрасно знаем, какой наш региональный бюджет. Здесь, скорее всего, возникнет проблема с обеспечением как оригинальными инсулинами, так и медизделиями в достаточном количестве. Начнут выдавать, в лучшем случае, по стандарту, так сказать.Также будут отменены социальные гарантии, например, санаторно-курортное лечение, проезд до места лечения и обратно», — комментирует Золотарев.

В Удмуртии игнорируют письмо федерального бюро МСЭ

На сегодня по закону детям с диагнозом «инсулинозависимый сахарный диабет» устанавливается категория «ребенок-инвалид» до достижения совершеннолетия, то есть до 18 лет. Согласно письму федерального бюро МСЭ от 2020 года, после 18-летия ребенок переходит во взрослую категорию, и тогда начинают действовать другие критерии установления группы инвалидности, а именно: учитывается характер сопутствующих осложнений: почечные, сосудистые (ангиопатия) и зрение. При наличии ярко выраженных осложнений устанавливают третью группу. При более глубоких осложнениях группа будет выше.

В документе также указывается, что при прохождении медико-социальной экспертизы необходимо учитывать стаж заболевания в детском возрасте и состояние инвалидности в детском возрасте.

«В письме федеральное МСЭ разъясняет руководителям бюро МСЭ, которые находятся по месту жительства, при наличии каких факторов устанавливается группа инвалидности. Однако в Удмуртии данное письмо трактуется как носящее рекомендательный характер. В других регионах на основании этого письма при аналогичных ситуациях устанавливается 3-я группа, то есть дети-инвалиды, повзрослев, ничего не теряют, они продолжают пользоваться теми же льготами, всеми мерами социальной поддержки. И главное, что люди продолжают оставаться в стабильном состоянии. А в Удмуртии мы наблюдаем картину, когда пациент при таком подходе со стороны МСЭ поступает к врачам повторно в тяжелом состоянии, при наличии букета тяжелых сопутствующих осложнений в виде почечной недостаточности или частичной потери зрения. Хотя этого можно было избежать, используя элементарно пациентоориентированный подход», — комментирует руководитель «Центра медицинского права».

Сейчас Александр Золотарев вместе с Натальей Зоновой написали жалобу в федеральное бюро МСЭ на действия Главного бюро по Удмуртии и Бюро №3 по месту жительства в Ижевске. Также они подают исковое заявление в суд.