Для больных диабетом детей СНМГ - не баловство, а насущная необходимость

В сентябре 2021 года общественная организация «ДиаЛига» обратилась к главе Удмуртии с просьбой о льготном обеспечении детей, страдающих диабетом, системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови (СНМГ). Коллективное обращение подписали более 200 родителей детей-инвалидов.

Как рассказывают родители больных детей, в Удмуртии лечащие врачи получили негласное указание «сверху» не прописывать в назначении необходимое для детей исследование, поэтому они объединились в организацию и обратились к главе за помощью. Но действовать сообща оказалось почти так же сложно, как и поодиночке.

Почему прибор необходим?

Сахар в крови измеряют двумя способами: проколом пальца глюкометром и прибором СНМГ, который крепится на предплечье ребенка. В чем отличие способов, корреспонденту Udm-Info объяснили мамы детей, больных диабетом. «Сахар в крови у диабетика - очень вариабельный показатель. На него влияют множество факторов. Стресс, физическая нагрузка, повышение температуры тела, изменения артериального давления и даже погодные явления, - всё это может спровоцировать изменения содержания глюкозы в крови. Отследить такие колебания традиционными замерами глюкометром даже несколько раз в день невозможно. Вот тут-то и выручают СНМГ, которые позволяют видеть показатели сахара в любой момент суток. У здорового человека регуляция таких скачков глюкозы в крови происходит естественным образом. А диабетикам для этого приходится использовать подобные приборы. Они позволяют вовремя отследить и не допустить критических показателей сахара в крови, а значит, и не допустить тяжёлых осложнений диабета», - объясняет Лариса Кондрашкина, мама 10-летнего мальчугана.

Другая мама, Марина Горбунова, говорит, что СНМГ позволяет избежать варварского определения уровня сахара в крови с помощью прокола пальца глюкометром. «Сейчас СНМГ есть не у всех. Таким детям сахар измеряют минимум 6-8 раз в сутки, прокалывая палец. Через месяц пальцы у ребенка становятся черными и с корочкой», - рассказывает она.

В республике в СНМГ нуждается более 480 детей. Для их обеспечения, по подсчетам «ДиаЛиги», требуется примерно 50 млн рублей из регионального бюджета. В своем обращении представители организации просили заложить эту сумму в проект бюджета на 2022 год.

Это не средство диагностики

В конце прошлого года родители получили много интересных ответов чиновников: от «в бюджете нет средств на бесплатное обеспечение детей-инвалидов СНМГ» до самого выдающегося - «СНМГ не является средством диагностики». Последний принадлежит вице-премьеру правительства по вопросам здравоохранения Эльвире Пинчук.

Родители обратились в прокуратуру Удмуртии с просьбой дать правовую оценку подобному ответу. И ведомство встало на сторону родителей, предложив правительству Удмуртии найти деньги на льготное обеспечение детей, так как это предписывает закон. Это обнадежило законных представителей. Но, оказалось, предложение прокуратуры для правительства Удмуртии ничего не значит. Предлагать – не требовать…

В начале 2022 года родители, обратившись в минздрав, получили ответ, слово в слово повторяющий отписку Пинчук: «СНМГ не является средством диагностики». Росздравнадзор оказался иного мнения и вынес предостережение министерству за такие ответы и действия вопреки Федеральному закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», Федеральному закону №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», постановлению правительства РФ №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами».

Также Росздравнадзор, как ранее прокуратура, предложил правительству Удмуртии рассмотреть возможность обеспечения расходными материалами к СНМГ. Но хотелось бы, чтобы надзорные органы не просто предлагали правительству соблюдать законодательство в отношении детей-инвалидов, а настоятельно требовали это делать.

По жизненным показаниям

Родители отмечают, что добиваться льготного обеспечения становится все сложнее.

«Мы пользуемся СНМГ уже 5 лет (с 5-летнего возраста) по совету врача. Рекомендации письменные на тот момент она дать не могла, потому что эта система не была ещё тогда лицензирована в России, хотя в других странах ими уже давно пользуются. Сейчас у меня есть письменные рекомендации эндокринологов о необходимости применения СНМГ, есть заключение врачебной комиссии, в котором сказано, что эта система необходима нам по жизненным показаниям», - рассказывает Лариса Кондрашкина.

По ее словам, они используют систему freestyle libre, так как она оптимальна по соотношению цена-качество. Для работы этой системы требуются специальные датчики (сенсоры), в месяц их необходимо 2 (так как срок действия одного сенсора - две недели), это около 10 тысяч рублей в месяц. «Несмотря на то, что СНМГ необходима моему ребенку по жизненным показаниям (о чем свидетельствуют медицинские документы), мы до сих пор вынуждены приобретать их за свой счёт», - продолжает Лариса. Она отмечает, что российское законодательство гарантирует право на бесплатное получение любых лекарственных препаратов и медицинских изделий, если их жизненная необходимость доказана врачебными заключениями. «На деле же минздрав Удмуртии строчит пациентам нелепые отписки, вынуждая их обращаться в суд», - говорит мама мальчика.

Сейчас она уже отправила жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру УР с требованием защитить права ребенка-инвалида и обязать минздрав обеспечить ее сына жизненно необходимой СНМГ.

«На глюкометре наши пальцы не выдержат»

О СНМГ просит для своего 12-летнего ребенка и другая семья. Ольга, мама ребенка, так прямо и говорит: «На глюкометре наши пальцы не выдержат, они становятся черными. Мы просим СНМГ к помпе фирмы Инлайт. Во всех инструкциях и письмах от производителя помпы, которой мы пользуемся, прописано, что эта система мориторирования входит в комплект и мы должны ее получать как расходный материал. Но это чиновники от медицины игнорируют», - говорит она.

Помпу ребенку Ольги установили в федеральном центре в Уфе в июле 2021 года. В выписке федерального центра им рекомендован непрерывный мониторинг сахара. Эндокринолог в своем заключении тоже рекомендует СНМГ в связи с мобильностью заболевания: сахар в крови прыгает, ребенок этого не чувствует.

«Вернувшись из федерального центра, мы сразу написали заявление в поликлинику на льготное обеспечение системы и нам сразу отказали», - рассказывает Ольга.

Они пошли дальше – в минздрав Удмуртии и минздрав России. Из России, конечно, их обращение спустили на местный уровень. Ответ: «СНМГ не входит в перечень постановления №3053». После этого семья обратилась в прокуратуру.

Прокуратура написала представление министерству: «Неправильный вывод, проведите еще раз врачебную комиссию».

Ольгу с ребенком отправили на врачебную комиссию в ижевскую городскую поликлинику №9, и там уже сделали «правильный» вывод, что они не нуждаются в СНМГ, при этом комиссию провели без участия ребенка и ее мамы. «Комиссия написала, что у нас нет медицинских показаний. Но на врачебную комиссию нас никто не приглашал, как они решили, что мы не нуждаемся?» - удивляется Ольга.

Они снова написали в прокуратуру, там ответили: «Ну, а что мы сделаем, чем можем помочь, если врачебная комиссия не считает, что вам это необходимо?»

В прокуратуре они приводили доводы о том, что в других регионах выдают СНМГ, предоставляли решения судов, размещенные в свободном доступе, почему в других регионах прокуратуры встают на сторону людей и детей-инвалидов. «Но они не хотят разбираться», - продолжает Ольга и добавляет, что не знает, что делать дальше, куда еще обращаться.

«Обращайтесь в суд»

Об усилившемся сопротивлении министерства здравоохранения говорит и руководитель Центра медицинского права УР Александр Золотарев: «В этом году, начиная с января, я наблюдаю картину, когда минздрав подводит к обеспечению только через суд, отказывая в организации закупок лекарственных препаратов, лечебного питания, медицинских изделий даже детям-инвалидам, имеющим право на обеспечение из бюджета. При этом удмуртские чиновники отказывают по абсолютно надуманным и необоснованным основаниям. И что удивительно, не имеют абсолютно никаких правовых последствий. Это не единичные случаи. Министерство пишет конкретные отписки, затягивая процесс обеспечения. Раньше пациенты, имея на руках заключение врачебной комиссии, на досудебном этапе положительно разрешали свои ситуации. Сейчас слышат: «Идите в суд».

По его мнению, минздрав сознательно затягивает решение вопроса о льготном обеспечении пациентов СНМГ. «Суд – это время. Пока будет готово судебное решение, пока рассмотрят апелляцию, на это уйдут месяцы», - говорит он.

Александр Золотарев настоятельно рекомендует законным представителям детей обращаться к своим депутатам, так как 2022 год – это выборы в Госсовет. «Пусть депутаты в преддверии выборов поднимут вопрос о выделении денежных средств из бюджета на обеспечение детей СНМГ и решат его, наконец».