Posted 25 февраля 2022, 12:59
Published 25 февраля 2022, 12:59
Modified 18 октября 2022, 05:52
Updated 18 октября 2022, 05:52
Напомним, родители детей с сахарным диабетом объединились для того, чтобы защищать права своих детей.
В прошлом году после того как министерство России рекомендовало правительствам регионов включить СНМГ в территориальные программы госгарантий, а правительство Удмуртии проигнорировало их рекомендации, матери начали добиваться бесплатного обеспечения этими системами.
Одна из инстанций, куда они написали коллективное письмо, было правительство Удмуртии, - им ответила вице-премьер Эльвира Пинчук, курирующая вопросы медицины.
Родители просили выделить из бюджета 50 млн рублей на СНМГ для всех страдающих сахарным диабетом детей Удмуртии, их более 480. Пинчук ответила, что и рада бы обеспечить, но увы, СНМГ – это не средство диагностики.
В феврале 2022 года из минздрава Удмуртии родители получили ответ, слово в слово повторяющий ответ Пинчук. Не исключено, что правительство поделилось с министерством шаблоном письма.
«Так как система непрерывного мониторирования глюкозы в крови не является средством диагностики, отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов …», - написала уже новый замминистра здравоохранения, отвечающий за льготное лекарственное обеспечение, Марина Петренко.
«Только сейчас ответ минздрава – это не просто циничная отписка, как в случае Пинчук, но и грубейшее нарушение действующего закона, так как речь идет о бездействии министерства по организации и проведению закупочных процедур на основании имеющегося заключения врачебной комиссии, в котором установлена нуждаемость ребенка в СНМГ», - объясняет Александр Золотарев.
Руководитель Центра медицинского права написал в прокуратуру жалобу на ответ минздрава.
Также отметим, что родители в прошлом году тоже обращались в прокуратуру с жалобой на ответ Пинчук. Оттуда они получили поддержку. Прокуратура Удмуртии обратилась к правительству региона с предложением обеспечить детей СНМГ, как этого требует постановление правительства РФ № 890 от 30.07.1994 года.
Тем не менее, правительство не включило СНМГ в свою территориальную программу и на текущий год.
Родители не опустили руки и обратились к депутату Госдумы с требованием, во-первых, обеспечить детей СНМГ, а во-вторых, внести поправки в действующий закон, регламентирующий правила признания инвалидности, в части установления группы инвалидности лицам с диабетом, достигшим совершеннолетия, и организации бесплатного питания для всех детей-инвалидов в Удмуртии.
Родители из Воткинска добавляют, что также нет бесплатного обеспечения тест-полосками, хотя закон предписывает. «Детям выдают только по 50 штук в месяц. Если посчитать на месяц, то это 1,666 раз в день ребенку измерять сахар в крови! В глаза родителям говорят: вы же пенсию на детей получаете, покупайте», - рассказала одна из мам.
Кроме того, для детей приходится добиваться импортного инсулина, который прописан врачебной комиссией, проверен годами использования и на котором достигнута компенсация, а это в период политики импортнозамещения становится все труднее.